Visualizzazione post con etichetta sclerosi multipla. Mostra tutti i post
Visualizzazione post con etichetta sclerosi multipla. Mostra tutti i post

venerdì 22 aprile 2016

La velocità dei miei pensieri era oltre la luce


Durante una delle mie notti insonni in cui spaziavo con la mente, avevo la sensazione che il mio cervello viaggiasse ad altissime velocità.
Penso di aver raggiunto velocità prossime alla luce.
Con un corpo che si avvicina alla velocità della luce si può disegnare un cono di luce e suddividere lo spazio in regioni: il futuro, il presente e il passato.

La mia mente viveva oggi, ieri e domani.
Io mi vedevo bambino.
Adulto, come prima della malattia.
Come oggi.
Vecchio come domani.

Ed ero sempre uguale, sempre con Elisa vicina, con i miei amici, ed ero sereno e felice.
E sicuro di me.

Il mio cervello si stava espandendo, il mio corpo stava vibrando, stavo diventando energia pura.

Stavo visualizzando i colori dell’arcobaleno.

I fisici che stanno ancora cercando i tachioni dovrebbero viaggiare come stavo viaggiando io.

La velocità dei miei pensieri era oltre la luce.

[Questo è un passaggio del libro autobiografico di un amico malato di sclerosi multipla. Che non muove più un muscolo, solo la testa. E che racconta con queste parole le sensazioni delle notti immobili a letto.]

sabato 2 gennaio 2016

"E' nel caos che trovo l'ordine della mia mente"


Il mio amico malato di sclerosi multipla, mi scrive: "C’è una canzone dei King Crimson in cui mi sono ritrovato fin dal primo ascolto, quando avevo 16 anni. Epitaph. Le prime parole sembravano parlare di me:”Confusion will be my epitaph…". E' nella confusione che do il meglio di me".

Mi scrive così per parlare dei badanti, delle persone che si prendono cura di lui. 
Quando sei costretto su una sedia a rotelle, e non muovi nient'altro che la testa, tutto si concentra nei pensieri. 

La giornata è tutta incanalata nei pensieri, nei dialoghi, nelle parole. La vita è lì.
E la gente che ti accudisce 24 ore al giorno, non può essere solo qualcuno che si prende cura di te fisicamente. Deve saper trasmettere qualcosa. E deve saper assorbire. Uno scambio, insomma.
Nel libro che il mo amico sta scrivendo per raccontare la sua esperienza, descriverà bene la quotidianità in compagnia di queste persone, persone buone ma non sempre all'altezza del compito, a volte insensibili, o pigre, spesso distanti dall'idea di un coinvolgimento vero.

Ma se fosse un annuncio di lavoro, le sue parole nel messaggio di oggi renderebbero benissimo ciò che cerca:.

"Le persone che vivono con me devono essere stimolanti, devono farmi venire voglia di uscire. Io sono pigro, ho bisogno di persone che mi facciano uscire, devono farmi venire la voglia di muovermi, mi sono comprato anche una macchina per poterlo fare. 
La mia mente vive dei momenti di entropia dovuta alle 1000 esperienze, nozioni, idee, che mi frullano in testa, e trovo sempre il filo conduttore, mentre mi trovo molto male nelle menti vuote come quelle di alcuni badanti, dove il vuoto mi lascia sgomento e incapace di dire qualsiasi cosa. Il caos totale mi esalta, è all’interno di questo che creo e do ordine e assetto alla mia mente, da qui partorisco le mie idee, la mia voglia di misurarmi e interagire con il mondo. E’ nel caos che metto ordine e trovo la ragione e l’ordine della mia mente".

venerdì 23 ottobre 2015

"Ho tanta voglia di farmi una canna come quando ero giovane"

"Ho tanta voglia di farmi una canna come quando ero giovane, vedo i gruppi di quando ero giovane, che mi facevano compagnia a fumare, che bei tempi, che risate, che belle donne".
Oggi mi arriva questo messaggio. Me lo scrive il mio amico d'infanzia malato di sclerosi multipla, di cui ho già parlato qui. Come molti tra voi sanno, lui sta scrivendo un libro sulla sua esperienza, che oggi lo costringe a una vita molto complicata su una carrozzina. E oggi, ecco la meraviglia di questo messaggio. Senza filtri, letteralmente.
Eccolo qui, per intero:

"Mentre sto scrivendo questo libro, vorrei raccontarvi in diretta cosa sta accadendo. Da poco ho saputo che hanno legalizzato la Cannabis e so che chi ne fa uso trova giovamento. Consapevole degli effetti straordinari a detta di molti su patologie simili alla mia, non vedo l’ora di provarla. Cerco quindi di contattare il centro che mi ha in cura, ma dopo 15 giorni ancora non si fanno trovare. Dopo un mese, ancora niente. Che fare? Finalmente, dopo qualche tempo, faccio finalmente la visita dal neurologo, che demanda però la ricetta alla fisiatra la quale, a sua volta, prende tempo e, anzi, mi rimprovera perché l'ho chiamata al telefono. Dopo di che, ecco che inizia il tira e molla, perché si inventano il fatto che sia necessaria una liberatoria per prescrivermi il farmaco. 
Allora io mi rompo i coglioni e vado dai Carabinieri.
Parlo col Maresciallo comandante della stazione, che riesce a calmarmi e mi convince ad aspettare e ad avere pazienza. Dice che prima o dopo mi prescriveranno il farmaco.
Meno male che lui ha pazienza, perché io ne avrei meno e gli dico che secondo me negarmi la cannabis terapeutica è un'istigazione a delinquere, perché avrei comprato la Cannabis in ogni caso, anche se non in farmacia, ma nel mercato libero. Insomma, dagli spacciatori. 
Alla fine riesco a farmela prescrivere e provo a farmi una tisana, dato che la cannabis terapeutica si assume in questo modo. Gli effetti, però, non sono quelli che mi aspetto. La dose è così ridotta che non sento grandi benefici. 
Forse che la tisana è troppo debole per me, o che la dose che mi hanno scritto è minima, o forse hanno paura, oppure questa è la prassi. Ne ho parlato con una dottoressa, una ex anestesista. Lei mi dice di aspettare almeno tre giorni senza prendere i farmaci che prendo di solito, in modo da eliminare dall'organismo possibili interazioni con la cannabis. Infatti, almeno uno dei farmaci che assumo è antagonista alla Cannabis.
Finalmente dopo tre giorni posso provare la tisana. Ma le attese sono superiori agli effetti.
Ho tanta voglia di farmi una canna come quando ero giovane, vedo i gruppi di quando ero giovane, che mi facevano compagnia a fumare, che bei tempi, che risate, che belle donne.